La realización del estudio DAWN, ha permitido conocer cuáles son las percepciones de las madres cuando sus hijos se les diagnostican de Diabetes Mellitus tipo 1 (DM1). Se realizó en El Ejido (Almería), a partir de un grupo de 7 madres y la edad de los niños y niñas oscilaba entre los 7 y 17 años.
La DM1 diagnosticada en la infancia tiene gran impacto tanto para los niños como para sus familiares; a nivel emocional, social y económico. Al ser una enfermedad crónica que precisa de un control óptimo de la glucosa en sangre, los padres por miedo, sobreprotegen a sus hijos haciéndolos más dependientes.
Actualmente, las madres siguen siendo las responsables principales de los cuidados de sus hijos. Angustia, miedo y culpa son los sentimientos que las madres manifiestan cuando diagnostican a sus hijos de DM1, siendo la hipoglucemia su principal preocupación. Estos datos se obtuvieron a partir de las entrevistas que se les realizó.
La feminización de los cuidados continúa situando a las mujeres en peor posición económica, debido al abandono o a la reducción de su jornada laboral, con una peor percepción de la salud psicológica y por la privación del descanso en ocasiones.
Respecto a la vida social-escolar de los niños y niñas con DM1, manifiestan en las entrevistas, que en alguna ocasión se les ha privado de alguna actividad extraescolar, como excursiones o viajes de estudios; pudiendo ser consecuencia de la falta de conocimientos sobre dicha patología por parte de los profesores.
Por tanto, las intervenciones educativas en diabetes pueden mejorar el reparto de cargas en el cuidado y control de los niños. Para ello es necesaria la participación de las administraciones para homogeneizar el acceso a los familiares como del profesorado de las escuelas.
Percepciones de las madres de los niños con diabetes: repercusión de la enfermedad en sus vidas. Revista oficial de la Sociedad Española de Diabetes, 2014.
| Tabla 1. Comentarios recogidos en la entrevista (entre paréntesis se muestran las veces que se repite el discurso o idea). | |
| Sentimientos | · “Sabes que esto es para toda la vida, tienes que asimilarlo y tines que luchar para seguir adelante” (2).
· “Siento que le protejo mucho” (3). · “Llevarlo lo mejor posible” (2). · “Tienes que tirar para adelantar” (7). · “El cargo siempre lo llevas tú” (7). · “Yo lloraba más que él” (2). · “Si hay una bajada pienso que no he controlado bien las raciones, me siento culpable” (7). · “Pienso, si cuando he sido madre he hecho algo mal” (1). · “Mi marido se siente mal, pero culpable, no” (4). |
| Sobrecarga personal y participación familiar | · “Yo no duermo bien, no descanso” (4),
· “Siempre estoy pendiente” (4). · “Me he hecho cargo yo” (7). · “Su padre también participa, pero menos” (7). · “No se lo puedes dejar a tu madre o tu hermana, porque no saben” (3). · “En la familia nadie me ayuda porque les da miedo” (3). Con respecto a los adolescentes: “Es muy difícil controlarlos” (2). |
| Discriminación en el colegio | · “… Vamos progresando, sí, pero el colegio al principio te pone pegas, no sé si es por miedo o porque no quieren problemas” (3).
· “Le dicen: tú no eres normal” (2). · “… No ha podido ir de excursiones” (3). · “A veces se siente agobiado, porque le preguntan por qué te pinchas” (3). |
| Incremento del gasto | · “Tienes una nómina” (3).
· “No solo es lo que gastas sino lo que dejas de ganar” (3). |
| Desempeño laboral | · “Yo he tenido que dejarlo” (3).
· “No, yo no trabajo fuera” (4). · “… Ahora voy al invernadero, pero cuando empezó tuve que dejarlo” (2). |
| Hipoglucemias | · “… En los niños es difícil prevenirlas” (5).
· “… Me pongo muy nerviosa” (3). · “… No supe reaccionar en una grave que tuvo” (2). · “Creo que igual no he preparado bien las raciones” (2). |
